tanguy

Voici une nouvelle année qui s'offre à nous masi je la prends avec beaucoup d'apréhension!

comment va telle être ceelle ci, pire mieux va savoir?,

en tout cas tout ce que je sais c'est que les années vont de moins en moins bien, et surtout pour mon petit bonhomme ; en plus les fetes de fin d'année ne se sont pas du tout bien passées en famille mais voilà je ne dirais rien de plus afin de ne plus souffrir comme j'ai souffert pour noel.

et voilà jour de l'an nous avons essaye de sortir de s'oxygener mais come d'habitude j'ai eu le cafard à minuit me dire que ma fille etait pas pres de moi mais avec ses amies elle a quand meme 17 ans et c'est normal mais mon petit bout de chou à l'hopital pour que nous nous puissions sortit car perosnne d'autres peut nous le garder et ca ca fait mal au coeur. mais comme on m'a dit on a le droit de vivre nous aussi et de prendre un peu de plaisir mais bon toujours en train de culpabiliser;

et puis des perosnnesq ui vous rappellent " ah bon tu ne prends pas ton fils pour le nouvel an"" ah tu le laisses à l'hopital "ouf dur dur a entendre!!

 

esperons que cttte année ne sois pas trop dure pour tanguy qui n'est pas rentré ce week end il etait malade et par contre pour mon père l'année s'annonce dur des examens qui demontrent que les metatstases proliferent sur tous les os qu'il souffre et que je nesais pas ou on va mais je ne veux pas qu'il souffre !!

apres on parle de bonne année bonne santé de toute façon pour certains la santé ils ne l'ont plus alors je frefere dire de" bons moments" pour 2012 et rien d'autre.

Il est né le 27 novembre 1997, un jour que j'avais pas plus ou moins decide en fait cela fait trois jours que je descendais à l'hopital parce que ce petit bout ne voulait pas pointer son nez. j'etais à terme +3 quand les toubibs m'on diot  ca risque d'être pour  cette nuit ou tout à l'heure j'ai dit stop ca fait trois fois que je viens j'en ai marre je me traine et puis je veux l'avoir avec moi maintenant ca suffit...

et puis tanguy est là avec nous depuis 14 ans.

14 ans d'angoisse, de peurs, de joies, de stress, de rires, mais de larmes et ca continue.

une viste de plus à la timone ou bcp de souvenirs ont ressurgis en nous trop durs a revivre? une emotion paplpable à tout bout de couloir horrible. une angoisse, une horrible sensation de peur nous engoufrait pendant cette journée.

d'ailleurs tout le monde s'est souvenu de nous de ce qu'on a vecu avec tanguy. c'est fou!!

ca m'a value une bonne crise d'angoisse vant d'arriver la bas crise de spasmo comme jamais en forme pour la suite c'est sur.

ca nous a value encore une bonne prise de tete avec prises de sang echo cardiaque echo abdominael . des horaires completemnt debile mais bon faut faire avec et comme d'habitude etre patient.

la maladie de tanguy avance progresse, a passe une etape superieur et la on vous dit madame vous savez biensur ce qui vous attends, oui je le sais au plus profond de moi je le sais on le sait mais on ne veut pas l'entendre car l'entendre fait trop mal.

une biposie de la peau a ete faite sur tanguy car a ce jour nous ne connaissons toujoirs pas le geen qui a mute et par consequent pour chachou, dans quleques annes lors de sa future et je l'espre pour elle grossesse il faudra qu'elle soit sur de ne pas se retrouver dans la meme situation que nous car comme elle m'e dit sinon je n'en ferait pas c'est trop grave .

pourtant nous venions de dire que l'on ne voulait plus que l'on touche à tanguy ce qui s'est passe en 2009 est trop grave et triste a la fois je ne fais plus confiance à la timone encore moins à tous ces toubibs qui veulent tester pourquoi et pour qui pour eux en premier stop. fouttez lui la paix il n'a pas demande grand chose enocre moins la tracheo qui est pour nous un enfer. j'uarais jamais cru que ce soit si penible que ca c'est vraiment affreux. on le vit durement.

En tout cas tanguy va avoir donc dimanche 14 ans, 14 ans que je lui mets des couches !!

et oui 14 ans que je lui donne à manger!! mais 14 ans de sourire, de regard attendrissant

on l'aime notre tanguy des étoiles, du ciel, des oiseaux

* j'ai fait un courrier à l'association petits princes pour leur demander de realiser un reve pour tanguy c'est la patrouille de france aller les voir tout simplement on va voir j'espere que ce sera possible!!

 

 

 

 

Faut profiter de la vie oui mais de quelle vie me parler vous??

tu sais la vie on en a qu'une et ca passe vite faut en profiter oui comment??

Je n'en sais rien, peut-être en laissant mon fils a l'hopital jour et nuit les weekends, les vacances toute l'année et oui on en profiterait de la ie mais comment, avec beaucoup de culpabilité c'est comme ca et j'en ai beaucoup alors ne songeant pas au reste? il n'a rien demande tanguy et nous non plus mais comment vous voulez que l'on profites de la vie, comment faire quand on a un enfant malade qui en plus se dégrage tous les ans. tanguy doit être ventile toutes les nuits maintenant, sa maladie progresse et oui encore ne fois tous les ans c'est pareil tous les ans on se prend une claque et lui aussi chachou aussi enfin notre famille nen peux plus. ce n'est pas facile pour une ado de vivre depuis des années depuis l'age de trois elle vi l'handicap de son rére qui pourrait le vivre aussi bien qu'elle bcp de personnes ne s'en souci pas

il n'existe pas de solution miracle pour nous, tout simplement se dire que notre vie sera comme ca enrichie avec bcp d'humanite avec notre fils et notre fille. on se sent souvent seuls mais comment faire perosnne vient  vers nous personne pour nous dire je vais vous garder tanguy et non trop de responsabilite vous me direz mais au moins le dire y penser trop dur et oui trop dur pour nous aussi et pourtant on fait avec c'est sur c'est notre enfant alors on le fait. voilà facile à dire et à faire quand c'est le sien. mais usant à force.

alors pour ceux qui peuvent pofiter  et qui en profites et bien faites le quoique vous n'avez pas besoin que je vous le dise pour que vous le fassiez sans vous preoccuper des uatres et ou l'egoisme est geant:

mais pour nous c'est rape, notre vie sera intense envers nos enfants mais pas envers nous.

il ya des jours ou je me dis a quoi ca sert de continuer, je finirais comment avec tanguy vieille?? est ce que j'aurais le temps de m'en occuper jusqu'au bout ???comment fera t-il si on part avant lui t???rop triste d'y penser alors j'occulte mais suivant les jours ........