tanguy

Tanguy est à la maison pour 5 semaines puisque l'ime est fermé.

Donc prise en charge de kiné ect...

et aujourd'hui horreur, le kiné super sympa a fait une erreur a voulu trop tire sur les membres dur et tendus de tanguy et voilà CRAC!! oh je lui ai fait mal, tanguy hurle pleure mais qu'est ce qui se passe. je crois que je lui ai fait une déchirure du tendon d'achille.

NON c'est pas vrai on part demian en vacances à EMBRUN pour une semaine notre seul de semaine ou l'on part, et voilà LE TOP il a fallu un quart d'heure pour calmer tanguy donnez lui des anti inflammatoires ca va passe je me suis vu aller à l'hopital radio platre enfin!!!

je vais appeler le docteur et il viendra cet aprem ouais super!!! les vacances foutues pour mon fils 3 semaines attele orthese forme botte jour et nuit

je sais il n'a pas fait expres mais tanguy n'avait vraiment pasq besoin de ca et encore moins nous enfin on va essayer de garder le moral et demain on prendra la route pour embrun enfin j'espère

BYE

Tanguy avait à peine un an quand on nous a dit qu'il avait un comportement anormal pour son âge: une gifle!!!!

Deux  mois après, "aller consulter" tanguy va pas bien, il ne tiens pas assis; il a vraiment un drôle de comportement et là une douche glacial. Votre fils a quelque chose quoi ?on va le découvrir.

Et bien Tanguy va avoir 10 ans en novembre et nous ne savons  toujours pas ce qu'il a .

des examens ,on lui en a fait et toujours rien. Dernier espoir la biopsie musculaire on verra  en septembre de toute façon j'arrete là!Je dis cà mais on m'a dit qu'il fallait trouver surtout pour charlotte sa soeur qui peut être se posera des questions quand elle aura l'âge d'avoir des enfants

Ras le bol des hopitaux , des medecins qui savent pas ou qui veulent pas dire. Tanguy a perdu la marche, sa maladie regresse et en juin cela fait trois ans que nous avons le fauteuil. Quand j'y pense je donnerais tout pour qu'il marche parce que ca il a connu, la parole il ne l'a jamais eu alors à choisir , la marche au moins il pourrait aller là où il veut où  le désire alors que là on pense pour lui C'est difficile. 

il est clair que si on savait le nomp on pourrait eventuellement savoir quel sera l'avenir de tanguy mais là une bulle d'air- et dans un autre sens savoir et me dire que tanguy ne vivra peut être pas longtemps je voudrais le savoir sans le savoir.

quleque part au fonds de moi j'aimerais connaitre la vertité pour me préparer et d'un autre côté je me dis mais tu es folle de penser à ça et pourtant des nuits ça me hante!!!

Nous avons creé une association nommée l'ass de coeur il y a 8 mois environ;

Cette association, s'est creée par le biais d'un voisin didier qui est devenu motre ami. En septembre 2006, il a fait une soirée en l'honneur de tanguy, ceci nous énormément géné mais nous n'avons pas pu lui refuser ca lui aurait fait trop de peine. Et bien la soirée s'est trés bien deroulé, j'ai explique notre vie depuis que tanguy etait né, ce qui en a émut plus d'un.
Les bénéfices de la soirée  venaient pour nous directement,  en aide pour participer à des frais liés à la mise en place de pentes inclinables, aide à de l'amenagement pour tanguy ect ca a marché du tonerre et je remercie encore vievement toutes les personnes venues et ayant particpées de loin ou de prés à cet évenement.

Au départ, on avait honte de devoir s'expliquer, de devoir raconter notre vie à beaucoup de personnes  parce qu'il fallait bien expliquer pourquoi on était là, ce soir pour tanguy. des gens ont cru même que c'était fini pour lui, oh non !!! le plus tard possible et finalement apres mon discours, leurs regards  leur apllaudissements , m'ont touchés, nous ont touchés vraiment.On s'est senti moins seul même si parfois le sentiement d'être à part , d'être seul devant tant de probléme,  est là bien présent avec cette petite voix OFF!! qui dis beaucoup de choses que l'on ne veut pas entendre que l'on ne veut pas admettre.

En tout cas, je me sens quelqu'un en faisant parti de cette association et ca me fait du bien même si ca me prend du temps et j'en ai pas beaucoup.

C'est tellement sympa les vacances mais pour nous c'est comme le quotidien, ce n'est pas évident, il y a la fatigue de l'enfant, la sieste impérative pour tanguy sinon il est mal et fatigue trop vite, puis les crises d'epilepsie le soir pas possibilté de sortir trop tard le fait que tanguy soit dans une coque vaut que nous ne pouvons pas le laisser trop longtemps dedans il fait chaud, et puis il s'embete à part s'il ya un feu d'artifice alors là il est présent et bien présent.

puis avec le fauteil vous ne pouvez pas aller dans des sentiers à la montagne faire des promenades comme on peut avec nos enfants normaux; Nous avons une fille agée de 13 ans bientôt et qui vit ses inconvénients au quotidien et qui comprend pas toujours pourquoi on ne peut pas faire comme les autres. C'est la vie c'est notre vie

Nous avons eu besoin recemment de faire une gastrostomie à notre fils agée de 9 ans et demi, Tanguy. Ce fut une nouvelle étape tres douloureuse pour lui mais pour nous aussi. Voir un bout de tuyau sortir de son estomac et se dire qu'il va être alimenté par des poches d'alimentation avec un machine m'était très difficile à supporter.

Au bout d'un mois déjà,  ca l'est moins car tanguy a repris 2.50 kgs 'il en a perdu 8 )et il est en super forme il rigole, il est bien present, il gazouille à sa manière et oui tanguy ne parle pas, ne marche pas enfin nous avons eu plein d'étapes à passer difficiles mais on y est arrivé.

C'est un rayon de soleil, en fait depuis qu'il a eu sa gastrstomie,  il a rescussité.

Prochain épisode de la vie de tanguy ultérieurement.