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27.08.2007

le départ

Et bien voilà un moment que je n'ai blogué, pas envie. Il ya des jours comme ça ou on n'a pas envie de parler, rester seul, enfin façon de parler car avec les enfants c'est un peu dur de rester seul.

Demain tanguy repart vers son centre à avignon cinq semaines qu'il est avec nous et c'est déjà le départ douloureux comme d'habitude; C'est vraiment dur de le revoir partir en internat dans ce centre ou il passera toute sa vie car tanguy ne pourra surement pas apprendre un métier et donc aura toujours besoin de nous tout au long de sa vie et quand on sera plus là  ouah!!!!!je préfère même pas y penser c'est trop dur.

Notre enfant ne connaitra pas ce qu'est le monde du travail, l'amour,  avoir des enfants, ect... c"'est frustrant

Le 04 septembre nous avons RDV avec la timone pour connaitre la fameux diagnostic de la maladie qu'a tanguy une journée encore a marquer d'un fer rouge.

A bientôt

09.08.2007

ils ont peut-être trouvés

Une nouvelle fois nous avons un coup de tél de la timone, vous avez rdv avec le Dr CHABROL le mardi 04/09 à 12h.

bon déjà pas possible le 03/09 on y est déjà pour mettre le fameux mickey à tanguy au lieu de ce bout de tuyau(du à sa gastrotomie) et je ne compte pas m'y rendre une deuxième fois c'est déja penible et ch.. unejournée à l'hôpital surtout que je commence à avoir des boutons rien qu'en approchant du lieu.

Donc nous avons seulement proposé que le 03/09 cette chère Mme CHABROL nous voit dans la journée mais on ne sait pas pourquoi en fait les reésultats de la biopsie musculaire sont surement arrivées et on va attendre gentiment jusqu"au 03/09 les résultats et oui c'est les vacances .

Donc en prime on dort mal on se pose encoreune fois 46 mille questions mais c'est pas grave ca se voit que ce n'est pas eux qui vivent tout cela ils s'en fouttent se mettent pas à la portée des gens tout ce qui les interresse et encore c'est de trouver et de dire MOI J'AI TROUVE C'EST MOI tu parles On ne se fait pas d'idées ils ont rief trouvés et m^me si oui ils n'ont pas de médicament de thérapeuthie pour soiger mon enfant qui dépérit au fur et à mesure que les années avancent. On nous a dit un jour quand on a découvert l'epilepsie de tanguy c'est la suite logique de sa maladie AH OUI et QUELLE MALADIE

oH!!!!!! on ne sait pas mais on trouvera bien oui !!!quand les piules auront des dents

06.08.2007

mes amours

f9a66ffbaebb6d14e53b9eed9f321256.jpget voilà;mes amours de ma vie ma fille charlotte et mon petit ange tanguy

ils sont beaux pas vrai!!!

bonne soirée

photo de titou

b1867ac510d261454c1e8fabf6476b96.jpget voilà mon petit ange tanguy

C'était bien EMBRUN

Coucou,

 Nous voilà revenue dans nos pénates avec la chaleur. Qu'est ce qu'on était bien à EMBRUN. trés joli camping la clapière avec chalets amenagés pour personnes à mobilité réduite bon il y a encore à faire mais l'acces est facile les pièces grandes pas mal.

sinon tanguy s'est remis au bout de 3 jours de souffrance doucement de cette mésaventure, à l'echo il ya un hématome pas mal d'ailleurs.

 

Merci pour vos petits mots d'encouragement du coup je suis aller sur le site MOI je que j'ai aimé, celui de marie je le connais car c'est ma cops et surtout la cops de tanguy mon petit coeur, c'est un ange.

gregory lemarchal que j'adorais de tout mon coeur était un ange mais mon petit bonhomme en est un aussi d'ailleurs des fois il me fait penser à greg, ses yeux petillant de vie et d'espoir.

je pense souvent à toi greg.

je mettrais des photos de nos vacances bientôt sur le site

a+

 

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