tanguy

L'IME où est tanguy est bien. Les personnes sont dévouées autant à l'externat qu'à l'internat.

Les personnes sont humaines, sont présentes au moindre soucis et sont à l'écoute de nos demandes ou questions diverses.

ce qui est plaisant c'est que l'on sait tout ce que fait tanguy lors de sa semaine, il ya un cahier de dialogue sur lequel tout est noté tant de notre coté que du leur. on sait combien de crises d'epilepsie tanguy a fait dans le semaine quelles sont les activites auxquelles tanguy a participe,les sorties eventuelles de la semaine à venir.

Depuis septembre il y a eu une restructuration et la personne qui a pris la responsabilité du groupe de tanguy a beaucoup d'idées de sorties, d'activités diverses qui jusque là n'avaitent pas été faites. De bonnes initiatives pour ces enfants qui ont besoin de tout ceci qu'on s'occupe d'eux à fond.

Eux ont les possibilités mais nous non.

Il a fallu beuacoup de temps beaucoup d'explications pour comprendre que l'on pouvait être mère mais pas educatrice, ni kiné, ni reeducatrice ect.... en même temps ce n'est pas possible et ca je le dois à la psy .

une seule chose me gêne c'est que j'ai toujours l'impression de l'abandon pour lui alors que je sais qu'ilest bien et je le fais pour lui pour son bien mais cette impression elle est toujours là malgre les mois qui passent et les annees.

Je ne veus même pas penser plus loin pour lui son avenir le centre qu'il devra suivre pour son âge et son handicap, j'en ai visité et je peux vous dire que beaucoup sont dans un fauteuil devant leur ombre et passe leur journee comme cela.Et bien je ne veux pas pour mon fils surement pas j'essaierais de faire een sorte que sa vie ne finisse pas comme ça je ne pourrais pas........

Demain,  mon petit bonhomme repart j'ai le coeur gros car je ne vais pas le voir de la semaine mais elle passe vite la semaine et vivement le week end prochain 

D'apès les medecins nombreux et variés tanguy avait des traits autistiques et donc on devait s'orienter vers un centre qui pourrait  prendre tanguy en charge.après de nombreux entrevues le centre de la bourguette à la tour d'aigues nous le prenait en alternance avec l'ecole de villelaure jusqu'au au moment ou tanguy allait à temps  plein la bass car il a fallu arreter l'ecole.

Nous étions à la fois soulage de trouver une place mais d'un autre cote le centre pour nous n'était pas adapte pour tanguy car oui il avait des traits autistiques mais il était en aucun cas autiste ou malade psychotique.

Biensur un an aprés sa rentrée le direction de l'etablissement nous convoque et nous explique que tanguy n'avait pas sa place ici. On est reparti pour un tour que fait-on?????

Pour eux c'était facile il fallait trouver une autre solution à condition que l'on explique correctement sur le dossier de tanguy l'évolution et la perte de la marche car des instiuts on en a fait mais pas qui pouvaient prendre tanguy en fauteuil. aucun!!!!!!

Jusu'au jour ou j'en ai eu  marre de laisser tanguy à la bourguette ou je savais que l'on ne s'occupait de lui à 1/3 et le dossier qui demeurait incomplet , nous avons telephone à la MDPH "'il était inconcevable que le dossier de tanguy soit traiter par dessus la jambe" "Nous voulons un RDV avec le medecin de la mdph et heureusement car voilà tanguy a été reconnu polyhandicape et effectivement les ime que l'on nous proposé n'étaient pas destine pour tanguy.

Deux ans et demi il a fallu  attendre :  le nombre de fois ou j'ai voulu arreter de tarvailler pur m'occuper de lui, le voir triste tous les matins quand on devait le laisser à l'ime mais sur conseils de la mdph il ne fallait pas le sortir du système sinon apres pour avoir une place on ne pouvait plus y compter .GALERE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! .

En janvier 2005 nous avons visité un centre à avignon que la mdph nous a cité et il y avait une place de libre en février mais en internat.

On ne pouvait pas lui faiare faire 120 bornes à tanguy par jour car c'était trop fatiguantil a fallu se résigner à le laisser.

Le 24 février 2005 tanguy est entré dans cet IME et depuis il est bien il a trouvé sa place enfin aprés deux il ne fallait pas déseperer et pourtant!!!!!!!!!!!!!!!!

On était partager entre le soulagement pour lui et l'abandon total de laiser notre bout de chou la semaine entiére.

les débuts ont été dur tous les lundis je pleurais à chaudes larmes ....

Cela fait deux ans et demi et de temps en temps j'ai un peu le blues du lundi  mais bon moins;

j'appelle deux ou trois fois par semaine et je prends de ses nouvelles je ne pourrais pas faire sans Quand vous pensez que je suis la seule à appeler .....

Tanguy est resté 4 ans en crèche avec une dérogation et en même temps il allait au camps à aix.

Quand il allait la bas et de voir tout ce petit monde je n'avais vraiment pas le moral et pourtant il le fallait pour lui.

Entre temps, la pédiatre qui suivait tanguy à l'hôpital, nous tenais  informer de l'évolution des recherches qui aboutissaient à rien.

Et un beau jour, nous avons remarque que tanguy avait des soubressaux la nuit, une nuit,  deux nuits et le lendemain,coup de fil au medecin qui me dit de descendre en urgence car l'explication que je lui donnais lui faisait penser à des crises d'épilepsie. et oui, c'est la suite logique de sa maladie Ah oui et quelle maladie???,

Et là on commencait les nuits agitées, le casque sur la tête pour éviter que quand il etait debout et qu'iune crise arrive, qu'il tombe, qu' il se fasse mal, Car tanguy a marchait à 28 mois et malheureusement depuis 3 ans il est sur un fauteuil. les medicaments anti epileptique avec tous les effets indesirables le top!! Le souci de l'epilepsie est toujours présent

Si je devais choisir entre lui donner la parole ou la marche je choisirais la marche car ça il a connu, il a vecu d'aller là ou il voulait même si c'était doucement sur la pointe des pieds mais il faisait ce qu'il voulait. Surtout dans la cuisine il adore tout ce qui est atrait à la cuisine c'est de la folie!!!!!!!

Entre temps je m'étais prepare à ce que tanguy n'aille pas dans une école normal et pourtant avec la gentillesse de la directrice de l'école et bien il a fait deux de maternelle avec une avs gaelle une fille super, extraordinaire. mais au bout de deux ans il a fallu se rendre à l'evidence que tanguy ne pouvait rester dans cette structure elle n'était pas adapetr pour lui malheuresement. Donc il fallait trouver une solution, : l'IME.

Et la,  les bras vous tombent......

Suite à une soirée organisée par notre voisin et ami didier, nous avons crée une association qui se nomme ASS DE COEUR VILLELAURE et qui a pour but d'aider les personnes handicapées de villelaure , village ou l'on vit depuis 1998.

Donc samedi, c'érait soirée repas, theatre , karaoke. C'était vraiment sympa. dommage que les gens qui réservent ne viennent pas quand ils le disent (je ne dis pas ca pour toi marie tu es excusable car tu revenais de rennes et tu étais crévée) mais du coup on a refusé du monde et puis compter et payer  les repas pour un nombre de personnes. Enfin!!!! Il y a plus grave mais les spectateurs ont été super et la soirée s'est bien déroulée. J'ai même chanté au karaoke première pour moi accompagnée de ma copine, nath, on a bien rigolé.

Mon mari n'en revenait pas, "il y avait longtemps que je ne t'avais pas vu rigolé autant et être aussi joyeuse, faire l'andouille, danser avec un sac poubelle " Non non je n'avais pas bu sauf du coca car j'avais une migraine d'enfer en prime

Et bien oui ca m'a fait un choc d'entendre ça de mon mari, ceci prouve que je ne dois vraiment pas être rigolote .

Mon fils est toujours trés en forme, a reprise du poids depuis sa gastrostomie et même recommence depuis une petite semaine à avoir un repas complet le midi donc on arrete une poche d'aliments c'est super et je pense que ma joie de le voir revivre et s'éveiller a beaucoup de choses qu'il ne faisait plus, correspond à ma joie de vivre de samedi soir.

c'est comme ça:  on est maman en premier, avant tout.

Il y a presque 10 ans en arrière et oui tanguy le 27/11 fera 10 ans. Que le temps passe vite!!!!!

Donc il ya dix ans en arrière que tanguy est né un beau bébé, 3kg970, sage comme une image, il était à la crèche de l'hôpital puisque mon mari travaille làbas, à l'âge de 9 mois, la crèche nous appelle en expliquant que tanguy n'avait pas un comportement normal pour son àge. BAF!!!!!!!

Qu'est ce qui se passe docteur?? "Rien tanguy prends le temps de vivre pas de soucis"

A l'âge de douze mois, ecoutez: " tanguy ne tient pas assis il faut consulter car tanguy n'a pas un devellopement normal."

A aucun moment il nous est passé dans l'esprit que tanguy avait un problème, il est beau mange bien sourit, pleure rarement un vrai bébé bonheur.

Donc re-consultation et la BOUM!!!BAFF DOUCHE FROIDE!!!!!!!!!!!!!!!!MEME GLACEE COMME UN ICEBERG

Tanguy a de l'hypertonicité effectivement tanguy n'a pas un devellopement normal il faut faire des examens poussés

Et là le monde s'écroule autour de vous. On entre dans le domaine de l'hôpital blouse blanche pas beaucoup d'explication s galère trop dure d'encaisser ce qui nous arrive.

Pourquoi à nous mais qu'est ce qu'on a fait pour mériter cà et lui mon pauvre bout de chou, comment va t-il vivre?? pourquoi lui oui je sais et pourquoi un autre c'est humain ! trop de questions et peu de réponses comme toujours

Quel bonheur ce weekend!!!!!! Notre petit tanguy était en forme plein de sourires, de gazouillis,  de DADADADA!!!!

Un plaisir intense. cela faisait des mois et des mois que l'on ne l'avait pas vu comme ça et franchement ça fait chaud au coeur.

Quand on réfléchit, on se dit que l'on a bien fait, de faire cette gastrstomie, d'avoir modifier son traitement, et d'essayer de garder le moral par dessus tout pour lui, pour charlotte et pour nous.

Et oh combien cela fait du bien au moral de toute façon c'est pas compliqué, quand il est bien je vais bien et quand ça va pas et bien moi non plus. C'est humain!!!!!

A l'IME où est Tanguy ils ont même dit et prononcé le mot qui ne me convient pas et pourtant :  Tanguy a rescussité.

ce terme me touche parce qu'au fond de moi j'ai vu comment tanguy en trés peu de temps a repris du peps mais rescussité ne va pas avec mes convictions

. je vais peut être choquer en disant cale mais pour moi il n'y a personne là haut car il ne devrait pas permettre autant de misère et de mettre au monde des enfants différents, des enfants qui souffrent ca devrait pas être permis.

Il y a des jours comme ça où on ne supporte rien : le regard de quelqu'un sur notre façon de s'habiller, le regard croisé dans l'escalier,  le regard que quelqu'un peut poser sur tanguy... par exemple ca par contre je ne peux plus et ma fille aussi d'ailleurs ca l'a même fait pleurer la dernière fois que l'on faissait des courses dans un hypermarché : en larmes.

La  méchanceté gratuite des unes et des autres au travail ce sont de veritables punaises. Il y a des jours ou j'aimerais les prendre et les confronter à mes problèmes elle verraient qu'il y a franchement des choses  plus grave dans la vie et que si elle ont du temps à passer en conn..... c'est qu'elles n'ont véritablement pas de soucis.

il y a des josurs où je ne peux passer au dessous de tout ça c'est révoltant, énervant

Vivement demain, ça ira mieux j'espère!!!!

Nous avons eu le RDV tant attendu afin d'entendre enfin le diagnostic trouvé pour tanguy : il a une maladie mitochondriale sur le complexe 4, c'est une maladie génétique evolutive dégéneratrice. Voilà avec ça tout va bien. Il n'y a pas de traitement biensur mais ils vont essayer de stabiliser l'état de tanguy avec un traitement pour lui donner un peu d'énergie dans ses cellules qui sont en déficience.

C'est trés complexe, nous sommes une drôle de machine.

 Nous devons prendre RDV avec le centre de référence pour cette maladie à NICE ce sera le 15 octobre 2007.

Nous devons aller maintenant jusqu'au bout car un de nous deux a un souci génétiquement mais charlotte peut être aussi porteuse de ce gêne donc il faut absolument connaitre tout ce qu'il faut savoir sur cette maladie. Cela fait parti des maladies rares c'est ce que j'ai lu sur internet.

Je vais vous expliquer plus en détail ce qu'est la maladie mitochondriale : en fait ce sont les cellules de tanguy,  qui ont au niveau de la chaine respiratoire de la cellule un déficit sur le complexe 4 et l'organe  qui est touché est son cerveau cette maladie peut touché plus d'organes voir sur ORPHANET maladie mitochondriales ca sera mieux expliquer que moi voilà