tanguy

je n'arrive pas à m'enlever de la tête mais que deviendra tanguy quand on ne sera plus là??

Comment faire pour m'oter ceci de la tête, ca me mine. J'ai beau medire que l'on fera le necessaire pour que charlotte jette un coup d'oeil à lui mais ne soit pas tributaire de son frère et que ca l'empeche de vivre sa vie.

Que l'on fasse surtout le necesssaire pour que tanguy soit dans une stucture adaptée pour lui que l'on ne laisse pas dans un coin car il ne demandera rien, il ne peut pas parler.

Comment faire pour que les personnes s'occupent de lui comme il faut, le change, l'habille car quand on est adulte les hgens n'ont pas le même regard sur la personne là tanguy va avoir dix ans je sais c'est le chouchou au centre car il est beau, gentil, adorable, ne rechone jamais, a toujours le sourire mais c'est un enfant;

Le contact est different quand il devient ado et adulte, les personnes les considèrent comme des grands mais au fond deux ils sont petits.

J'aimerais tellement partir le plus tard possible et nous permettre de prévoir tout pour lui avec une personne de confiance mais comment faire??

je ne sais pas.

Je m'en fais déjà pour charlotte por son avenir qui ne va pas être rose alors lui comment avoir des idées positives quand on voit que l'on est oblige de se battre sans arret pour qu'il ai ses droits quand on sera plus là qui c'est qui va se battre sur lui? je sais trés bonne question mais la réponse je ne l'ai pas et ca m'enerve.

Je sais je devrais profitre du temps  présent et pas me soucier du reste et pourtant ca fait parti de la vie Et puis vu le diagnostic sur la maladie de tanguy on ne sait même pas si tanguy pourra viellir tranquillement.

En fait on ne sait pas grand chose, nous sommes raiment peu de choses.

C'est l'anniversaire de ma grande puce , 13 ans déjà et nous ne l'avons pas vu grandir.

 C'est ce que dit tout le monde en règle général mais encore plus avec le fait d'avoir tanguy, handicapé, toute la pression, l'attention est plus soutenue pour lui que pour elle. Et là on se rends compte que ce n'est pas juste pour elle car elle aussi a le droit davoir autant d'attention que pour lui mais c'est humain.

Lui ne parle pas ne peut nous dire ce qu'il veut, ne bouges pas ect.. alor qu'elle est plein de vie, ça bouge dans tous les sens même des fois c'est trop mais elle est comme ca ma grande puce. 4.150Kg à sa naissance un beau bébé, une belle petie charlotte. Ce matin je me suis mis à regarder les photos d'elle bébé et j'ai craqué.

du coup ça m'a fait penser à un autre enfantet puis j mes suis dit HEHO!!!! stop tu as pris tadécision alors arrète de broer du noir ca sert à rien va de l'avant.

Joyeux annieversaire ma grande, on t'aime fort!!!!

Notre petit voyage sur la côte d'azur a été de courte durée et épuisant pour tanguy.

6 h de route pour  une demi heure de rendez vous, pour notre cher bambin qui en avait marre d'être dans sa coquille de 8h45 depart villelaure pour un RDV à 13h30, arrivée nice 12h l'horreur et puis  à 17h45 retour maison. Raz le bol de la voiture maman j'ai les fesses écrabouillées.

Quant au diagnostic : confirmation de la maladie mithocondriale du complexe 4.

Les recherches sur le gêne causant cette maladie chez tanguy suivent leurs cours. Le dossier de tanguy n'est pas clos car il y a charlotte. Il faut trouver si c'est accidentel, une mutation lors de la création de tanguy  ou si nous sommes porteurs du gêne.Car le jour ou chachou voudra avoir des enfants il faudra qu'elle le sache. c'est sur elle a à peine 13 ans (dans 3 jours) mais bon les années passent vite.

Du coup nous avons du faire nous ausi prise de sang afin qu'ils aient notre ADN et pouvoir faire des recherches, en sachant que pour tanguy actuellement ca ne changera rien et qu'il y a pas de traitement.

Quand elle nous a demandé si nous voulions avoir un autre enfant, je suis restée surprise de ma réponse : NON

et pourtant au fond de moi je sais que j'aurais aimé en avoir un autre mais sachant les  risques que ma future grossesse comporterait , non, bientot la quarantaine, tanguy nous prends trop de temps et puis il y a charlotte

et pourtant ..... j'aurais aimé.

Et bien voilà demain nous partons à nice, et non pas en ballade!! j'aurais préférais.

Nous allons à un RDV à l'hopital voir le professeur qui a trouve la maladie de tanguy.

On éspère en savoir un peu plus sur cette fameuse maladie, d'où, comment ect

et surtout on va savoir  après des examens, une prochaine fois si charlotte est porteuse ou non et ca c'est tres important pour nous pour elle pour sa vie future

Tout ce que lon sait pour le moment pour tanguy c'est qu'il y a pas de traitement.

en tout cas tanguy va mieux et contine d'aller mieux et ca c'est du bonheur que l'on croque chaque week-end à pleines dents;

Je n'aurais jamais imagine de revoir tanguy en forme comme il est actuellement.

CE N'EST QUE DU BONHEUR!!! Profitons en car on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve.

je vous tiendrais au courant de notre RDV.

Quel bonheur de voir notre petit bonhomme en pleine forme, il recommence à manger par la bouche depuis environ 3 semaines et on a même arreté une poche celle du matin il n'en a plus qu'une le soir.

Finalement on a bien fait d'accepter la gastrostomie sinon je ne sais pas où on en serez actuellement.

 Il a la pêche le sourire et a même recommencer à jouer avec un portique avec lequel il passe des heures et des heures et bien voilà, c'est revenu ces bras sont un peu moins raide et du coup , il recommence à s'occuper tout seul un petit moment ca nous laisse souffler.

du coup le moral est au top malgré les ennuis de notre dossier pour une demande d'aggrandissemnt de la chambre de tanguy pour pouvoir faire une salle de bain pour lui adapter .

De toute façon je ne laisserais pas tomber il a droit comme chacun à prendre sa douche dans des conditions normales et pour nous aussi car c'est du sport.

Seulement cela coute cher et biensur l'aide ne va pas être approprié à notre demande s'il faut que j'alerte des associations pour nous aider je le ferais en esperant que l'on nous soutienne.

le jour où on se fera  mal au dos, il faudra nous soigner et même prendre quelqu'un à temps plein pour s'occuper de tanguy et ca , ca leur coutera plus cher  que de nous aider pour faire cette salle de bain adaptée pour son handicap mais le jour ou ils reflechiront il n'est pas encore arrivé dommage!!

Malgré les points positifspour le moment car je prends des précautions,  de la santé de mon enfant, je ne peux m'empecher de penser à son avenir et  de le voir en noir au lieu de le voir plus clair.Pourquoi??

parce qu'en fait j'ai peur de partir et de le laisser lui seul sans quelqu'un qui pourra prendre soin de lui comme je le fais lui parler connaitre ses envies, savoir s'il a mal, si ca lui fait plaisir, s'il a faim ......
je n'ai pas la même impression pour ma fille c'est sur elle se defendra elle, elle peut parler courrir... mais lui on le taperait jour et nuit , il ne pourrait pas se defendre.

 c'est un ange et pourquoi est il comme ca : il y a des jours ou je me dis mais pourquoi lui un si joli garçon, un ange qui tombe du ciel avec un si joli sourire, un si joli visage, pourquoi le mien qu'est ce qu'on a fait pour merité ça

J'ai tellement peur aussi de voir la vie de ma fille se déteriorer par rapport à la charge de son frère plus tard, elle ne doit pas supporter tout ceci c'est déjà assez dur pour elle de supporter tout ca à son âge.

 Elle est mature pour beaucoup de choses mais reagis super bien vis à vis de son frère attention celui qui le touche gare à lui, je ne sais pas comment j'aurais réagi à son âge et à sa place???

En tout cas, les jours ou je vois en noir et bien je supporte de moins en moins les personnes qui ralent pour n'importe quoi alors qu'ils ont tout pour être heureux mais ca ils ne le voient pas c'est dommage car ils ne savent pas la chance qu'ils ont d'avoir leurs enfants en bonne santé et de ne pas se poser les questions que nous nous posons .