tanguy

Jeudi dernier, je me suis rendue à avignon car les médecins qui suivent tanguy nous avaient convoqués mais gilles faute de jours de congés n'a pu m'accompagner. Donc me voilà seule.

Pendant le trajet j'ai pensé pourquoi on était convoqué, peut-être le nouveau fauteuil de tanguy est arrive il serait temps car celui là est vraiment juste, deux ans qu'il a,  il a grandi, grossi. rien ne se fait comme il faut;

Me voilà, ravie de voir mon grand garçon et en même temps triste car quand je m'en vais je ne supporte pas, je retiens mes larmes au bout de trois ans, c'est dur. J'entre dans la section de mon petit mec et là encore une fois car ce n'est pas la première fois surprise, deux personnes pour 8 gamins, mon fils les jambes à l'horizontal avec sa petit tablette mais rien dessus donc pas de jouet pour stimuler il est quand même 10h30, je precise. L'éducatrice de la section  est en réunion pour le projet PAP de tanguy, une surveillante s'en va à peine j'arrive et une s'occupe de la carte d'alain pour la fête des mères, je vois badr dans le même état que tanguy ains que maxime, gwendoline par terre en train de s'emmerder, laure en train de crier le top!!!. et en plus la petit section s'en va en picnique et donc mobilisation du peu de personnes qui restent car en sortie il faut du monde c'est normal

J'ai attendu 3/4 heure avant d'être reçue par les médecins et la tanguy est pris encharge par la kine, tiens enfin on s'occupe de lui.

le jeudi est toujours pareil enfin j'espère car je ne suis jamias venue un autre jour (ca vaudrait le coup que je prenne une deli journée pur venir voir, un mardi par exemple) car il y a souvent le medecin reeducateur, ainsi que l'appareilleur, les rdv avec les parenst et donc les enfants patissent de cette nonchalence envers eux. manque d'effectif on m'a répondu mais qu'est ce qu'on attends pour mettre du monde compétent (je precise) pour ces enfants. ils sont là à attendre que l'on s'occupe d'eux qu'on les change, qu'on les stimule.

 mon rdv avec les medecins : tanguy allait avoir des bas de contension car ces oedemes ne s'arrangent pas et donc risque de problemes cardio vasculaires, il a aussi une scoliose à surveiller surtout pendant la période qui arrive de puberté,l'épilepsie qui est là stable  on va dire.la prise de poids por tanguy est stable maisil faut quil perde du poids, je precise que l'année dernière je pleurais pour qu'il mange ce qui lui a valu quand même une gastrotomie le 04 juin 2007

 j'ai pris tanguy on est sorti je l'ai mis au soleil prendre l'air et apres j'ai pu  lui donner à manger avec les autres et puis d'un coup une vision horrible me suate aux yeux : si quelqu'un ne lui donnait pas à manger, il meurt, il peut rien dire si on lui fait mal, de la peine il ne peut se sauver, courir hurler mais bon sang c'est pas juste. Tout ce que 'espere c'est que je vivrais le pus longtemps possible pour m'en occuper comme de sa soeur.

  j'ai été décue de la prise en charge ce jour des enfants pas que du mien et que ce week end ce sera marqué sur le cahier d'échanges pour lundi  malgré qu'ils ont bien remarqué que je n'étais pas contente.

d'aures exemples comme ca j'en ai... oui je sais l'idée m'est venue de m'arreter et de le garder car je ferais autant qu'eux à l'allure ou ils vont en ce moment et d'un autre coté je sais que pour tanguy on a pris la bonne décision enfin j'espère et que je n'aurais jamais quelqu'un même moi à 100% 24 sur 24 pour lui? Ce n'est pas possible mais ca fait mal au coeur

de toute façon depuis je suis malade j'ai un noeud dans la gorge car je n'ai rien dit comme d'habitude quoique quand je l'ouvre ca me retombe dessus

la nuit porte conseil mais je n'en resterais pas là car mon fils a droit comme les autres à une attention particulière parce quil le vaut bien !!!!