tanguy

S'il suffisait qu'on s'aime, tout irait mieux

On pourrait se parler sans se détester, sans crier, sans se hair, sans avoir peur.

On pourrait tout se dire, s'expliquer sans craindre la méchanceté en retour, la rancoeur, la curiosité malsaine.

S'il suffisait qu'on s'aime!!!

Jeudi dernier, je me suis rendue à avignon car les médecins qui suivent tanguy nous avaient convoqués mais gilles faute de jours de congés n'a pu m'accompagner. Donc me voilà seule.

Pendant le trajet j'ai pensé pourquoi on était convoqué, peut-être le nouveau fauteuil de tanguy est arrive il serait temps car celui là est vraiment juste, deux ans qu'il a,  il a grandi, grossi. rien ne se fait comme il faut;

Me voilà, ravie de voir mon grand garçon et en même temps triste car quand je m'en vais je ne supporte pas, je retiens mes larmes au bout de trois ans, c'est dur. J'entre dans la section de mon petit mec et là encore une fois car ce n'est pas la première fois surprise, deux personnes pour 8 gamins, mon fils les jambes à l'horizontal avec sa petit tablette mais rien dessus donc pas de jouet pour stimuler il est quand même 10h30, je precise. L'éducatrice de la section  est en réunion pour le projet PAP de tanguy, une surveillante s'en va à peine j'arrive et une s'occupe de la carte d'alain pour la fête des mères, je vois badr dans le même état que tanguy ains que maxime, gwendoline par terre en train de s'emmerder, laure en train de crier le top!!!. et en plus la petit section s'en va en picnique et donc mobilisation du peu de personnes qui restent car en sortie il faut du monde c'est normal

J'ai attendu 3/4 heure avant d'être reçue par les médecins et la tanguy est pris encharge par la kine, tiens enfin on s'occupe de lui.

le jeudi est toujours pareil enfin j'espère car je ne suis jamias venue un autre jour (ca vaudrait le coup que je prenne une deli journée pur venir voir, un mardi par exemple) car il y a souvent le medecin reeducateur, ainsi que l'appareilleur, les rdv avec les parenst et donc les enfants patissent de cette nonchalence envers eux. manque d'effectif on m'a répondu mais qu'est ce qu'on attends pour mettre du monde compétent (je precise) pour ces enfants. ils sont là à attendre que l'on s'occupe d'eux qu'on les change, qu'on les stimule.

 mon rdv avec les medecins : tanguy allait avoir des bas de contension car ces oedemes ne s'arrangent pas et donc risque de problemes cardio vasculaires, il a aussi une scoliose à surveiller surtout pendant la période qui arrive de puberté,l'épilepsie qui est là stable  on va dire.la prise de poids por tanguy est stable maisil faut quil perde du poids, je precise que l'année dernière je pleurais pour qu'il mange ce qui lui a valu quand même une gastrotomie le 04 juin 2007

 j'ai pris tanguy on est sorti je l'ai mis au soleil prendre l'air et apres j'ai pu  lui donner à manger avec les autres et puis d'un coup une vision horrible me suate aux yeux : si quelqu'un ne lui donnait pas à manger, il meurt, il peut rien dire si on lui fait mal, de la peine il ne peut se sauver, courir hurler mais bon sang c'est pas juste. Tout ce que 'espere c'est que je vivrais le pus longtemps possible pour m'en occuper comme de sa soeur.

  j'ai été décue de la prise en charge ce jour des enfants pas que du mien et que ce week end ce sera marqué sur le cahier d'échanges pour lundi  malgré qu'ils ont bien remarqué que je n'étais pas contente.

d'aures exemples comme ca j'en ai... oui je sais l'idée m'est venue de m'arreter et de le garder car je ferais autant qu'eux à l'allure ou ils vont en ce moment et d'un autre coté je sais que pour tanguy on a pris la bonne décision enfin j'espère et que je n'aurais jamais quelqu'un même moi à 100% 24 sur 24 pour lui? Ce n'est pas possible mais ca fait mal au coeur

de toute façon depuis je suis malade j'ai un noeud dans la gorge car je n'ai rien dit comme d'habitude quoique quand je l'ouvre ca me retombe dessus

la nuit porte conseil mais je n'en resterais pas là car mon fils a droit comme les autres à une attention particulière parce quil le vaut bien !!!!

Que c'est dur l'adolescence, je ne sais plus par quelle bout la prendre, un coup c'est trop, un coup c'est pas assez.

je ne sais plus comment faire, quoi dire, quoi demander sans avoir une réponse agressive;

oh je sais elle n'a pas une enfance facile, oui elle n'a pas la chance de partager avec son frère ce que d'autres peuvent faire mais ca ne lui donne pas le droit d'être aussi agressive avec nous.

mais comment faire, parler on essaye mais quand on a un mur devant nous, on ne peut pas faire grand chose, una aide exterieur pas la peine ca ne sert pas à grand chose alors!!

on ne la comprend pas, on ne remarque pas mais oui  elle est mal alors qu'on le sent mais si elle ne le dit pas ce n'est pas ecrit sur son front.

elle fait comme si elle nous reprocher des faits des choses, sans réponse.

Quelle joie de la voir chanter, ma puce ma grande puce : CHACHOU.

Samedi c'était le spectacle à villelaure de STRASS DANCE et ils ont été tous magnifiques mais biensûr ma fille, mon coeur était là avec sa petite voix fragile mais tellement juste, tellement belle.

En tout cas depuis qu'elle chante elle s'exprime devant plen de personnes, elle  si timide et pourtant.

Gilles, mon homme s'était surpassé à faire toutes les videos (enfin presque avec l'aide quand même de candy et de charlotte) des 34 chansons et c'était vraiment magnifique.

La soirée s'est bien passé à part un épisode que je préfère oublier tellement c'etait C.. mais

 Maintenant il va falloir penser à faire le site de l'ass de coeur notre association , samedi soirée karaoké, disco et pizza à gogo pour ceux qui ne savent pas quoi faire!!!!!!!!!

Et puis aussi notre aménagement pour notre zozo de tanguy

 Et puis j'attends avec imptatience le RDV de mon père avec le cancérologue, pour savoir quand commence son traitement de chimio

Les nouvelles ne sont pas au top mais c'est la vie il ya des hauts et des bas enfin moi je connais plus de bas que de hauts!!

Nous avons enfin une partie de la décision pour l'aménagement de tanguy.Nous passons en commision le 30 mai OUAIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Maintenant faut voir quand le maçon et le plombier sont dispos!!????????????????

Sur 8600.00 euros d'aménagement nous avons 7100 en subvention et 1500 en credit à 1%. Et oui bon faut pas se plaindre c'est bien. En tout cas il n'est pas prévue que comme nous amenageons le garage ce qu'il ya dedans et bien il faut acheter un chalet en bois pour mettre tout dedans que les frais d'electricité c'est pour nous aussi plus ca plus      mais bon comme je l'ai déjà dit faut pas se plaindre nous avons beaucoup de chance. (je vous rassure je n'ai pas sauté hihi!!!)

A part ça, ma puce charlotte en pleine répétition va bien (spectacle du 10 mai approche) et mon bout de chou , tanguy va bien aussi. Nous avons bien profité de ce week end à rallonge. Et bien oui l'IME avec ses 10 semaines de congès par an  fait les ponts donc cette semaine à venir aussi donc on s'arrange on travaille le mercredi pour avoir le vendredi et le lundi de pentecôte est fermé aussi.

 comment font les parents qui n'ont pas la possibilté que j'ai, ils les mettent chez les soeurs, le top pour les enfants. En tout cas moi je prefère le prendre même sans solde mais garder mon fils que le mettre chez les soeurs.

C'est comme çà!!!

A plus