tanguy

Tanguy a pu rentre à sa maison ce weekend, de la joie trop bon!!!

Des sourires, des exclamations de joie, de surpise OHOH je suis chez moi enfin mon lit ma chambre super!!!

en tout cas, vendredi nous etions stresses,  debordes à son arrivée enfin surtout moi mais comme d'habitude nous avons geré avec brio je dirais sans me vanter mais avec mon homme pas de stress il est trop fort.

entre les medicaments, les aerosols, les aspirations; la saturation ect ouf il est rentre c'est du boulot du stress car la il n'ya pas une infirmiere ou docteur ou aide soignate pour nous dire ou faire quoique ce soit.MAIS IL EST LA BIEN VIVANT

aujourd'hui nous avons pu feter ses douze ans avec des amis un peu de famille  comme d'hab, car une partie etait souffrante mais nous avos pu le faire il etait ravie et ca ca le plus important .

On s'est retroue tous les quatre que du bonheur

Tanguy a eu des poissons avec l 'aquarium un peu intrigue au debut mais il les a bien fixe apres. ll est parti à 18h30 exceptionnellement, il est arrive à pompo à 20h30 souriant et là il dort.

 je telephone dans la semaine souvent  deux fois par jour ils savent comme je suis et on ne me changera pas et plus et oui dommage!!!

je l'aime, nous l'aimons, ils nous aiment

Ce week end c'etait le telethon ma fille ses amies et mon mari ont chante avec brio de la part de l'ass de coeur,notre association, ils ont chante comme jamais ils l'onf fait , il n'y avait pas foule comme d'habitude mais c'est ca la solidarite, il n'y a que quand on est touche que l'on peut se rendre compte de l'importance des autres , d'autrui ,de la difference, de la souffrance.

J'ai regarde mais comme d'habitude j'entends jamais parle de la maladie de tanguy et pourtant elle est rare il faut faire de la recherche car il n'y a pas de traitement je sais que depuis trois ans  la maladie de tanguy evolue que cette année fut difficile comme 2007 je n'espere pas que les autres soient meilleures car au plus j'esdpere azu plus c'est la merde,  parce que personne ne le sait.

 tout ce que je sais c'est que la maladie de tanguy evolue et  il n'y a pas traitement quand on les entends parler d'espoir ils me font rire quel espoir peut on avoir : zero par contre peur de voir son fils partir parcequ'il y a pas de traitement ou parcequ'il y a erreur medical  OUI

Je n'avais pas vu ma cousine qui a perdu son mari frederic depuis l'operation de tanguy et ca fait plaisir on a pas besoin de parler tout passe par le regard c'est ma fabi elle est un amour. on se voit pas beaucoup mais on pense souvent à l'une et à l'autre .

C'est notre fils notre bataille