tanguy

Difficle de continuer à vivre en ayant pas de projets, des envies,  sans penser à tout ce qui est arrivé en à peine deux mois et demi. Tout ceci nous a touché, revolté, fatigué et surtout nous a fait tres peur. Nous avons frole la mort, de notre enfant de notre tanguy.le lendemain

Je suis et là je parle pour moi, pour mon coeur qui est meurtri de tout ce qui s'est passé. mon angoisse ma peur est telle que je dors mal, je fais des cauchemars , à debarrasser la chambre de tanguy parce qu'il est parti rejoindre les anges au ciel. je suis las , las de devoir faire comme si tout allait bien. non je ne vais pas bien. ce n'est pas parce que tanguy va mieux doucement mais surement que tous nos ennuis sont plus là car ce n'est pas fini. tanguy n'est pas sorti d'affaire pour autant et nous savons tres bien que aa vie est fragile et de plus en plus fragile.

Nous avons tanguy qui rentre le week end sauf si le docteur ne donne pas l'accord en fonction de l'etat de tanguy mais nous ne pouvons aller le promener, ni en voiture car il n'est pas transportable aussi facilement et avec le froid maintenant ce n'est pas le moment. surtout avec tous les microbes qui trainent. ce n'est pas facile de gerer une tracheotomie mais nous n'avons pas le choix .

Ah!!! les fêtes de noel,  du jour de l'an, vraiment pas envie  de faire la fête pourquoi pour recommencer une année de m.... depuis 2007 nous accumulons et c'est de pire en pire jusqu'au moment ou le pire va nous tomber sur la tête.

Les fêtes de noel vont se passer , nous serons peu car il n'y aura que mes parents avec nous c'est la vie , c'est la famille !!vous me direz la plus importante pour nous et en tout cas la plus proche. depuis que tanguy est sorti de la timone personne n'est venu le voir, ni à pomponiana encore moins à la maison personne de la famille . mais ce n'est pas grave cela me prouve encore beaucoup de choses alors apres il faut avoir le sourire et faire comme si de rien n'etait ca vous reste en travers de la gorge. Mon frère maintenant est loin, papa d'un petit willan mais loin de nous. pas heureux même s'il me dit le contraire je sais que c'est faux.

Vous me direz tanguy a une tracheotomie c'est dur de voir ca . je sais pas j'essaye de trouver des reponses à mes questions. de me dire pourquoi personne vient voir notre titou, la porte est ouverte.

chacun a sa vie chacun a ses emmer.... mais il y en a quand même qui en on plus que d'autres plus grave que d'autres des obligations plus lourdes que d'autres

Notre lendemain est vraiment fragile, faits de "on verra" "faut attendre" , "on sait pas" "la myopathie de tanguy",  et nous ne pouvons faire face SEULS à tout cela mais nous le sommes . SEULS.

Nous avons des amis proches, même du boulot qui sont plus proches que la famille et qui vous prouve que ce n'est pas facile qu'on est fort face à tout ce que l'on vit, qui vous bouste mais aujourd'hui c'est de plus en plus dur car les mots que nous avons entendu, les gestes les reflexions sont gravées à jamais dans notres esprit et comme dirait mon mari il faut vivre  au jour le jour on ne peut faire autrement mais ca me fait peur, peur de me dire que l'on ne peut envisager quoique ce soit. le moral fatigue, enormement. ca tourne dans ma tête, malgre les medoc . Chachou est là aussi au milieu de tout cette vie cette tristesse, cette vie que l'on a pas vhoisi et que l'on nous inflige.

En tout cas personne ne peut comprendre sans passer par là 

je sais que nous sommes pas seul sur terre à souffrir et c'est bien  triste.

j'ai perdu l'envie de beaucoup de choses , j'ai perdu l'envie du lendemain, de son lendemain, de notre lendemain 

Nous devons nous rendre une fois de plus à la timone pour le changement de canule et le mikey de la gastrostomie de tanguy et depuis j'angoisse, ce n'est pas confimer encore mais j'espere que cela se passera bien car je vais me retrouver seul face à ces gens inhumains, pas competents dans leur domaine, dans une piece blanche tanguy va faire encore des crises à repetition tellement il est mal il aura peur, moi aussi . en tout cas l'orl a interet de faire gaffe cr il est hors de question que cela se passe comme la dernière fois sinon je vais peter un cable et comme je suis fatigué ca risque de mal se passer.