tanguy

Difficle de continuer à vivre en ayant pas de projets, des envies,  sans penser à tout ce qui est arrivé en à peine deux mois et demi. Tout ceci nous a touché, revolté, fatigué et surtout nous a fait tres peur. Nous avons frole la mort, de notre enfant de notre tanguy.le lendemain

Je suis et là je parle pour moi, pour mon coeur qui est meurtri de tout ce qui s'est passé. mon angoisse ma peur est telle que je dors mal, je fais des cauchemars , à debarrasser la chambre de tanguy parce qu'il est parti rejoindre les anges au ciel. je suis las , las de devoir faire comme si tout allait bien. non je ne vais pas bien. ce n'est pas parce que tanguy va mieux doucement mais surement que tous nos ennuis sont plus là car ce n'est pas fini. tanguy n'est pas sorti d'affaire pour autant et nous savons tres bien que aa vie est fragile et de plus en plus fragile.

Nous avons tanguy qui rentre le week end sauf si le docteur ne donne pas l'accord en fonction de l'etat de tanguy mais nous ne pouvons aller le promener, ni en voiture car il n'est pas transportable aussi facilement et avec le froid maintenant ce n'est pas le moment. surtout avec tous les microbes qui trainent. ce n'est pas facile de gerer une tracheotomie mais nous n'avons pas le choix .

Ah!!! les fêtes de noel,  du jour de l'an, vraiment pas envie  de faire la fête pourquoi pour recommencer une année de m.... depuis 2007 nous accumulons et c'est de pire en pire jusqu'au moment ou le pire va nous tomber sur la tête.

Les fêtes de noel vont se passer , nous serons peu car il n'y aura que mes parents avec nous c'est la vie , c'est la famille !!vous me direz la plus importante pour nous et en tout cas la plus proche. depuis que tanguy est sorti de la timone personne n'est venu le voir, ni à pomponiana encore moins à la maison personne de la famille . mais ce n'est pas grave cela me prouve encore beaucoup de choses alors apres il faut avoir le sourire et faire comme si de rien n'etait ca vous reste en travers de la gorge. Mon frère maintenant est loin, papa d'un petit willan mais loin de nous. pas heureux même s'il me dit le contraire je sais que c'est faux.

Vous me direz tanguy a une tracheotomie c'est dur de voir ca . je sais pas j'essaye de trouver des reponses à mes questions. de me dire pourquoi personne vient voir notre titou, la porte est ouverte.

chacun a sa vie chacun a ses emmer.... mais il y en a quand même qui en on plus que d'autres plus grave que d'autres des obligations plus lourdes que d'autres

Notre lendemain est vraiment fragile, faits de "on verra" "faut attendre" , "on sait pas" "la myopathie de tanguy",  et nous ne pouvons faire face SEULS à tout cela mais nous le sommes . SEULS.

Nous avons des amis proches, même du boulot qui sont plus proches que la famille et qui vous prouve que ce n'est pas facile qu'on est fort face à tout ce que l'on vit, qui vous bouste mais aujourd'hui c'est de plus en plus dur car les mots que nous avons entendu, les gestes les reflexions sont gravées à jamais dans notres esprit et comme dirait mon mari il faut vivre  au jour le jour on ne peut faire autrement mais ca me fait peur, peur de me dire que l'on ne peut envisager quoique ce soit. le moral fatigue, enormement. ca tourne dans ma tête, malgre les medoc . Chachou est là aussi au milieu de tout cette vie cette tristesse, cette vie que l'on a pas vhoisi et que l'on nous inflige.

En tout cas personne ne peut comprendre sans passer par là 

je sais que nous sommes pas seul sur terre à souffrir et c'est bien  triste.

j'ai perdu l'envie de beaucoup de choses , j'ai perdu l'envie du lendemain, de son lendemain, de notre lendemain 

Nous devons nous rendre une fois de plus à la timone pour le changement de canule et le mikey de la gastrostomie de tanguy et depuis j'angoisse, ce n'est pas confimer encore mais j'espere que cela se passera bien car je vais me retrouver seul face à ces gens inhumains, pas competents dans leur domaine, dans une piece blanche tanguy va faire encore des crises à repetition tellement il est mal il aura peur, moi aussi . en tout cas l'orl a interet de faire gaffe cr il est hors de question que cela se passe comme la dernière fois sinon je vais peter un cable et comme je suis fatigué ca risque de mal se passer.

Tanguy a pu rentre à sa maison ce weekend, de la joie trop bon!!!

Des sourires, des exclamations de joie, de surpise OHOH je suis chez moi enfin mon lit ma chambre super!!!

en tout cas, vendredi nous etions stresses,  debordes à son arrivée enfin surtout moi mais comme d'habitude nous avons geré avec brio je dirais sans me vanter mais avec mon homme pas de stress il est trop fort.

entre les medicaments, les aerosols, les aspirations; la saturation ect ouf il est rentre c'est du boulot du stress car la il n'ya pas une infirmiere ou docteur ou aide soignate pour nous dire ou faire quoique ce soit.MAIS IL EST LA BIEN VIVANT

aujourd'hui nous avons pu feter ses douze ans avec des amis un peu de famille  comme d'hab, car une partie etait souffrante mais nous avos pu le faire il etait ravie et ca ca le plus important .

On s'est retroue tous les quatre que du bonheur

Tanguy a eu des poissons avec l 'aquarium un peu intrigue au debut mais il les a bien fixe apres. ll est parti à 18h30 exceptionnellement, il est arrive à pompo à 20h30 souriant et là il dort.

 je telephone dans la semaine souvent  deux fois par jour ils savent comme je suis et on ne me changera pas et plus et oui dommage!!!

je l'aime, nous l'aimons, ils nous aiment

Ce week end c'etait le telethon ma fille ses amies et mon mari ont chante avec brio de la part de l'ass de coeur,notre association, ils ont chante comme jamais ils l'onf fait , il n'y avait pas foule comme d'habitude mais c'est ca la solidarite, il n'y a que quand on est touche que l'on peut se rendre compte de l'importance des autres , d'autrui ,de la difference, de la souffrance.

J'ai regarde mais comme d'habitude j'entends jamais parle de la maladie de tanguy et pourtant elle est rare il faut faire de la recherche car il n'y a pas de traitement je sais que depuis trois ans  la maladie de tanguy evolue que cette année fut difficile comme 2007 je n'espere pas que les autres soient meilleures car au plus j'esdpere azu plus c'est la merde,  parce que personne ne le sait.

 tout ce que je sais c'est que la maladie de tanguy evolue et  il n'y a pas traitement quand on les entends parler d'espoir ils me font rire quel espoir peut on avoir : zero par contre peur de voir son fils partir parcequ'il y a pas de traitement ou parcequ'il y a erreur medical  OUI

Je n'avais pas vu ma cousine qui a perdu son mari frederic depuis l'operation de tanguy et ca fait plaisir on a pas besoin de parler tout passe par le regard c'est ma fabi elle est un amour. on se voit pas beaucoup mais on pense souvent à l'une et à l'autre .

C'est notre fils notre bataille