tanguy

Nous avons passé avec tanguy un trés mauvais week-end.

Tanguy est arrivé d'une semaine pourtant passée bien à pompo, tres fatigué. Il a déssaturé. Il a fallu ,le mettre sous respi et oxygène. j'ai stresse heuresement que mon homme a géré car moi j'étais à l'envers de voir tanguy faire des pauses respiratoires. on est tres inquiets avec gilles car on se rends compte que d'enlever la trachéo ne sera pas possible et que l'etat de tanguy nous fait peur.

ensuite dans la nuit de samedi à dim episode de fievre 39°5 . je tel à pompo pour leur expliquer la situation et la seule chose qu'on me dit c'est descendre à la timone pour une radio SUREMENT PAS je ne veux plus que la timone mette les mains sur mon fils ca suffit la canule tous les mois stop.

l'infirmière me disait de me calmer au tel d'arreter de pleurer que'il fallait attendre l'evolution et que peut être on irait pas à la timone mais je ne demordait pas il etait hors de question que l'on descende tanguy à la timone

Nous avons reussi a faire descendre la fievre et il est parti plus tot à 14h30 dimanche biensur crie d'epilepsie avec la fievre il est parti endormi il n'a pas pu nous dire aurevoir.

toute la fin de journée on était à l'envers c'est triste et inquiétant. de toute façon comme m'a dit mon homme on est inquiet ^parce qce que l'on connait la suite, la verité sur tanguy qu'est ce qui nous pends au nez et que l'on ne veut pas le voir l'entendre qui pourratit se faire à cette idée. on est pas duppe au contraire trop réaliste et ca tue.

Tanguy a passe une radio des poumons ce matin tout va bien de ce côte là  : il est tres enrhumé ,  est sous antibiotiques aerosols et on verra pour le week end pour sa sortie de 3 jours . esperons que ca ira mieux.

prochain rdv le 07 avril à la timone pour le changement de canule  j'attends ca avec impatience si vous saviez et cette fois ci au blos sans anesthesie ils ont interet à faire ca tranquille car sinon je sens que je vais exploser.

nous avons commence les repetitions pour le gala de country à villelaure le 12 juin 2010 m^me ca maintenant ne me fais plus rien je n'arrive plus à detendre on est tous à cran fatigué. charlotte a trouve son école pour l'année prochaine, le stage qui va avec voilà une bonne chose de faite pour ma grande puce adorée? bientôt 16 ans j'y crois pas quand je la vois elle qui a grandi avec tout ca et qui continue à vivre dans cette inquietude aussi. elle a pas eu une enfance superbe  avec toutes ces abscences, mais on l'aime comme elle m'a dit et c'est l'essentiel c'est nous 4 l'essentiel.