tanguy

Nous avons eu rendez vous lundi 12 avril 2010 à 14h à hyères à l'hopital SAN SALVADOUR qui fait parti de l'APH paris.

Nous avons rencontré le medecin chef du service de trois unités qui acceuillent en tout 94 enfants handicapés et polyhandicapés, ados et plus petits.

Tanguy ne peut rester à pomponiana et va devoir être comme je l'ai dit la dernière fois soit pris en charge en hospitalisation à domicile soit dans ce fameux hopital. Pas d'autres solutions car sans le rendez vous du 03 mai avec la pneumologue on a compris que l'on enlevera pas la tracheo à tanguy. la maladie est une cythopathie mithochondriale qui paralye le s muscles la cage thoracique a subi un traumatisme due à l'anesthesie ,  evolutive sans guerison et qui prends de l'ampleur dans la vie de tanguy et dans la notre biensur.Et donc il ne pourra rejoindre l'ime ou il etait depuis 4 ans.

l'hopital est dans dans un parc immense, c'etait un ancien chateau avec des plafonds gigantesques, des portes immenses l'exterieur est magnifique mais l'interieur laisse à desirer. c'est vieux .mais vous me direz la n'est pas l'essentiel mais ca a quand même son importance.

Ensuite notre discussion a commence sur le pourquoi de l'arret de la prise en charge de pompo et le fait que nous n'avions pas beaucoup de possibilites de prise en charge de tanguy .

le medecin commence à nous demander un peu ce qui s'est passe malgre qu'il etait deja au courant il a   deja rencontre tanguy à la demande du medecin de pomponiana le dr Heurley. Il est evident que c'est encore tres douloureux pour nous et nous lui expliquons que l'on se posait la question si l'on avait bien fait tellement on ne voit pas d'amelioration tanguy devait pas rester alité et finalement il l'est plus qu'auparavant une des raisons qui nous bloquent à la maison durant tout le week end, pas de dosrtie prévue sauf quand il est bien ou on peut le mettre dabns son fauteuil sans que l'on soit obliger de l'aspirer toutes les 30 secondes je vous promets que c'est dur à voir c'est dur à vivre et que oh combien j'aurais aimer gueuler apres lui pour les devoirs au lieu de cette situation.

"oui" ne regrettais pas  nous repond elle car apres ils se deforment,  ont des problemes respiratoires et malheuresment arrivent à subir une trachéo, cette satanée trachéo.

Apres nous avoir expliquer le fonctionnement de la prise en charge des enfants polyhandicapes dans cet hopital à nous de poser les questions pour notre fils. c'est le seul endroit qui accepte des enfants polyhadicapes tracheotomisés, gastrotomisés. c'est un melange entre pompo, l'hopital pour les soins et un peu l'ime.Nous expliqueons que l'angoisse pour nous est de changer une fois de plus tanguy dans un endroit ou il va falloir reapprendre à le connaitre, lui à faire confiance envers les personnes qui vont s'occuper de lui et ce n'est pas une tache facile loin de là.Il va subir un examen de deglutition car les selles diaeriques qu'il a depuis 6 mois sont appremment d'ordre neurologique Ce pu... de cerveau qui lache de plus en plus. la maladie suit son train

elle nous explique qu'ils font des sorties c'est sur pas tous les jours, ils s'en occupent ne restent pas seuls dans leur chambre tanguy sera normalement avec un autre enfant et on a ,  jusqu'a la semaine prochaine pour donner notre reponse  OUI ou NON car il ya une place de libre et pas deux d'ici fin juin et pas en septembre.voilà que faire et bien moi ja vais vous dire mon avis je ne sais plus quoi faire ah! c'est facile de dire et bien tu le mets là oui quand c'est pas le sien c'est tres facile. un nouvel endroit de nouvelles personnes a qui il faut redonner confiance qui s'en occupe correctement qui ne lui fasse pas de mal, j'ai vu de tout là bas et quand je vois mon fils je me dis il est beau je peux le regarder car d'autres ce n'est pas possible c'est une horreur, c'est trop dur de voir tous ces ados ces enfants comme ils sont et me dire que je vais laisser mon enfant la semaine la bas 5 jours sur 7 car normalement il rentrera tous   les week ends comme pompo. et bien ce n'est pas si facile que ca et je defie quiconque à me dire le contraire . en tout cas je suis paumée la decison est dure à prendre mon homme plus ou moins et comme moi. la deuxieme solution est de l'hospitaliser à domicile en sachant que l'on continuera à travailler tous les deux car je ne peux m'arreter sinon on peut vendre c'est sur et ca il en est hors de question. mais à partir de 17h c'est nous qui prenons le relais la nuit et le lendemain il faut aller bosser si ca se passe bien oui mais si ca se passe comme il ya 15 jours ou la situaion a ete difficile et des qu'il y aura quelque chose ca sera la timone à 2 heures du matin comme à une autre heure.

tous le personnel qui viendra s'occuper de tanguy devra bien  être former. plus de vie deja que le week end n'est pas simple on a le plaisir d'avoir tanguy avec nous au detriment de notre bien être personnel on ne va nulle part et personne vient .

ben oui voir un enfant tracheotomise on a autre chose  faire c'est sur chacun a sa vie, ses emmerdes et  voila c'est l'être humain, enfin je vais pas m'etaler sur cette situation mais c'est notre decision c'est notre enfant on ne sait pas combien de temps cette situation peut durer car tanguy est sur une pente les annees passent et la pente est de plus en plus abrupte. on le sait. les visites à la maison resteront nulles à part mes parents en tout cas deja au niveau famille, ensuiste au niveau amis pas foule  en tout cas ce que je pensais pour amis vraiment amis et bien ne le sont plus et en ce qui concerne des benevoles pour occuper tanguy si on le mettait à la maison pour l'occuper ect... c'est même pas le peine d'y penser quoique des fois ont puet être surpris.

comme d'habitude nous sommes  les seuls à  devoir prendre la decision , pas aider,  seuls on commence à avoir l'habitude. que faire je n'en sais rien tout ce que je sais c'est que j'ai moi personnellement une decision à prendre d'ici une huitaine de jours qui devra coincider avec celle de mon mari. voilà le contarebourre est parti. je n'arrete pas de pleurer et oui je n'ai pas changer, j'ai toujours des kleenex sur moi.

je pense que je ne continuerais pas longtemps à etaler ma vie sur un blog surtout par rapport à certaines personnes qui se reconnaitrons et qui ont des nouvelles facilement sur tanguy. je pense de plus en plus à arreter le blog car c'est comme le psy ce ne changera rien à notre situation , ca ne sert pas à grand chose et finalement   cela me mine plus que me fait du bien a bientôt peut être ou sinon aurevoir.