tanguy

J'ai été appelé par la cadre  du service ou tanguy va être hospitalisé, ce service s'appelle "lannelongue",  ce mardi en m'expliquant un peu les tenants et les aboutissants, de la prise en charge, le transport en ambulance, l'organisation au niveau des vetements de tanguy en ce qui concerne la lingerie, l'alimentation, les week ends les vacances ect.. le contact a été tres bon car elle sait de quoi elle parle et à qui et comment on peut réagir avce ses enfants différents.

Tres humaine en tout cas et tres soucieuse du bien être de tanguy. j'ai pu reserver une chambre pour dormir pour la nuit du 14 au 15 juin lors de l'entrée definitive de tanguy, elle aurait aimer que je sois encore dispo le mercredi mais il faut que je trouve un endroit ou dormir car à leur hotel parents pas de place donc je vais essayer de trouver un hotel pas loin parce que sinon je vais me paumer et pas retrouver ma route. j'ai pas le sens de l'orientation rigolez pas c'est vrai!!

demain soir soirée ass de coeur, pizza disco mes parents montent à la maison s'occuper de tanguy heureusement qu'ils sont là car moi je suis en repetition generale demain à partir de 11h jusqu'à 18h ou 19h donc apres j'irais rejoindre laes uatres à la soirée et mon homme s'occupe de la sone donc tout mettre en place ect... dimanche la fête des mamans voilà. ma puce enfin ma grande puce de fille va faire les boutiques à aix avec deux copines à elle et thomas son voisin et ami favori.

tanguy est rentre moins encombre que la semaine dernière, pas trop fatigué, j'ai eu la surprise d'avoir sa marraine et son parrain à la maison en arrivant; ca fait plaisir de voir un peu de la famille qui s'interresse à lui c'est surtout pour lui car s'il ne parle pas il ressent autant ou même plus les sentiments et apparement ils ont eu des sourirs et des gazouillis donc il etait heureux de les voir c'est le principal .

les jours passent et c'est pour moi difficle de jours en jours, j'essaye de tenir mais je prends beaucoup sur moi, je pleure suis à fleur de peau comme m'a dit mon amie du boulot ,  que j'en veux à la terre entière et que ca ce n'est pas moi , moi qui suis soi disant soeur theresa pff!!! je mors des que l'on m'approche, je supporte plus grand chose et surtout les non dits

j'aprehende enormement tout ce changement, ce mois de juin, les vacances,  mon homme me connait et compatit car comme il m'a dit  le coeur d'une mere, les sentiments d'une mère sont plus forts que tout enfin pour certaines, mais moi je suis pire qu'une louve pour ses petits c'est ma vie.

je les aime plus que tout. ja vais peut être prendre rendez vous avec un medecin pour savoir si le traitement que je prends est suffisant pour ce que j'ai ou aller voir le sy que l'on m'a propose sur la tour d'aigues en fait je suis paumée je ne sais plus ou je vais je ne sais plus quoi faire j'ecoute ce que des amies me disent et pius j'analye et puis je cogite et cogite et raz le bol, je dors pas donc je prends un cachet pour dormir je suis fatiguée et ca s'arrange pas, je fais des cauchemars toujours et encore,  est ce ca une depression enfin je m'entends la deprime ??

les non dits pesent toujours autant

que faire??

continuer à vivre en essayant de faire au mieux

 

Cela fait un petit moment que je n'arrivais pas à venir ecrire, d'une parce que je ne suis pas bien en ce moment vous me direz quand est ce que ca va et bien oui qui c'est qui veut ma place?? c'est bien car je me fais les questions et les reponses toute seule. je suis entiere et c'est comme ca je ne peux pas arriver avec un grand sourire comme si tout allait bien alors que c'est le contraire. je sais que ceux qui me supportent peuvent avoir une medaille mais moi alors qu'est ce que je pourais avoir??

On  a pris la decision de mettre tanguy à san salvadour, il fait une entrée-sortie le vendredi 11 juin veille de mon gala de country pour ceux et celles qui veulent venir passer un moment c'est super sympa enfin je ne force personne biensur . et rentrera definitivement le 14 juin.

Donc tanguy sera accompagné d'une infirmière de pomponiana et restera la journée à san salvadour. la decision a été dure à prendre, les avis partagés mais il a fallu que je sois raisonnable au sens du terme ou on ne pourra pas tenir longtemps comme nous passons par exemple certains week end ou tanguy est encombre ou il fait des crises en eveil , en dormant à tout va, les personnes s'il devait être hospitalisé à notre domicile et  qui viendront à la maison doivent être formées pour tout:  la gastrotomie, la tracheotomie et l'epilepsise et tout le reste. le toubib du village quand tanguy aura de la fievre oula!!! vite  la timone NON je n'en veux plus. les week ends sont durs ,  il faut une attention non stop pour tanguy avant c'etait à comparer ce qu'on vit maintenant rien avant cette put... de tracheotomie que tanguy va malhueresment garder oui le verdict est tombe il faut qu'il la garde car la maladie de tanguy a pris un certain tournant il ne pourra pas s'en sortir si on la lui enleve et comme nous ont dit les medecins nous avons stopper la scoliose de tanguy mais pas arreter la maladie qui n'a pas de traitement. comme si on n'avait pas remarquer tanguy est de plus en plus alite; l'attention est moindre; il est plus fatigue enfin je vois mon fils qunad même tres different et cela me fait peur m'attriste et je ne peux que penser quand est ce qu'il va partir, je n'arrete pas de me dire qu'il ne me quitte pas, qu'il ne souffre pas .et je ne vous raconte même pas les cauchemars.

j'ai peur de savoir que tanguy quitte pomponiana là ou il était plus ou moins bien car les apres midi étaient des fois longues pour lui car pas d'activités j'espère de tout coeur que la ou il va  aller ce sera mieux même  au niveau medical il est sur que c'est ce qu'il lui faut pour sa securité et sa survie car c'est tout une question de survie si on a pris cette décision c'est pour garder en vie tanguy sinon....

Mon entourage  enfin certaines personnes me trouvent triste au bord des fois de la depression malgre le traitement me disent d'aller consulter mais je sais qu'au fond de moi c'est le coeur d'une mère qui parle qui ressens qui souffre pour son enfant, c'est injuste de souffrir comme ca il ya des jours ou je me dis à quoi ca sert . finalement il a été opere pour être meiux et puis il est plus mal il y a de quoi s'en vouloir. je me dis pourquoi j'ai dit oui on a fait une fois de plus confiance et voila ou ca nous a mene.

Dans une impasse vers laquelle je ne vois qu'une seule issue pour lui pour nous.

J'essaye de me mettre dans la repetition du gala de country qui sera donc le 12 juin pour me liberer l'esprit mais même là c'est dur, j'ai l'impression d'avoir perdu le sourire,  même avec mon mari on s'essoufflent. je vous avoue que depuis decembre tanguy vient tous les week ens à la maison la semaine n'est pas reposante et le week non plus mais comment faire ce n'est pas possible de laisser tanguy c'est impossible je n e peux pas. il me manque atrocement on est toujours entrain de se demander si ca va je tel à pompo toujours deux fois par jour quelle patience ils ont avec moi.

A san salvadour je passerais normlement deux ou trois jours avec tanguy des son depart la bas  pour voir comment ca se passe pour qu'ils arrivent à le connaitire et lui aussi. j'avoue que je suis terrifiée,  mais c'est comme ca on ne se refait pas.

une partie du personnel de l'ime ou etait tanguy va lui rendre visite cette semaine car ils son partis en camp et se sont dit qu'ils etaient pas loin et donc vont ramener le reste des affaires de tanguy et en même temps rendre visite avec badr à tanguy ca va être super pour les deux comperes ils s'adorent. mais vont être sépares car comme je l'avais expliquer nous devons faire un courrier pour dire à la mdph que tanguy pour raison de sante ne pourra reprendre sa place dans ce centre. une page doit se tourner.

J'ai voulu regarder des photos de lui petit trop de souvenirs son remontés à la sufarce des photos ou tanguy est debout je vous avoue que c'est dur car le voir maintenant avec ce truc au mileiu de la gorge je ne m'y fais pas  j'essaye mais je n'y arrive pas mon mari non plus c'est une attenion  diffrente et extreme car seul tanguy ne peut rester ce n'est pas possible. donc on est sur les dents tout le week end et comme on est les seuls à s'en occuper , on est vite crever c'est notre fils mais bon on ne peut compter ni sur la famille si sur les amis c'est pas leur probleme chacun à les siens et puis qui prendra la responsabilite de rester avec tanguy personne,

on est seul face à notre decision,  c'est notre vie à la con merde quand j'entends les gens se plaindre pour pas grand chose , parce qu'ils on eu du monde sur la route pour rentrer  d'un week end passé sur la côte ou enfin n'importe quoi, tout est tellement anodin pour moi par rapport à ce que je vis que je me dis mais il y a tellement plus grave dans la vie,  et puis te plains pas tu as de la chance d'avoir tes gamins ou ton gamin en pleine santé et ca c'est le plus important de voir son bout de chou age de presque 13 ans et se battre pour rester en vie malgre tout, je ne le supporte plus car moi je me dis je suis cantonnée chez moi et personne se pose la question ce que je fais moi si j'ai mal ou non si je m'amuse enfin si on s'amuse si j'ai passe un bon week end  peu importe c'est l'egoisme pur et simple de l'être humain.

quoique je ments la question fetiche du lundi est :  tu as pase un bon week end " ah ouiais super il a fait 10 crises je l'ai change 10 fois à cause des diarhées je me suis pas promener car le temps etait degueu oh super je lui ai donne une compote j'ai chiale 1 heure parce qu'il partait à 16h le dim voilà super mais c'etait mieux que le week end dernier ou il a fait seulement 4 cries ect.. ect//;"""" voilà mes discussions super je n'ai que ca à la bouche car cela nous bouffe de l'interieur . personne ne peut le comprendre que ceux qui vivent la même chose que nous les autres ils s'en foutent ou essayent car je connais des amis des nouveaux  depuis l'association qui sont plus proches de nous que ma propre famille qui viennnet le voir le wek ends comme ma voisine et oui qui tel ou pas sms.

les anciens vivent leur vie tranquille week end pepere et ne se soucient plus de nous car là ca devient complique et oui et puis ca freine les sorties avec des parents differents car oui nous sommes differents mais je pense qu'on le paye assez cher comme ca pour nous laisser encore plus sur le bord de la route et oui c'est pas de ma faute désolée j'en suis à une hauteur de rancoeur de malêtre  que vous ne pouvez imaginer

c'est notre choix d'avoir notre fils à la maison le wek end comme n'importe quel famille reunie mais à quel prix. on est seul et quand je le dis c'est la verite les amis enfin les vrais amis que je pensais avoir ne le sont plus ils n'on plus vu tanguy depuis des mois, la famille n'en parlont pas car là je risque de dire des choses desobligantes et genantes.  puis j'ai fait mon deuil sur beaucoup de personne mais ca ne m'aide pas car je n'ai pas pu leur dire en face et de vive voix et ca c'est tres important de vider son sac de temps en temps ca fait du bien .

ce n'est pas notre choix d'avoir eu un gamin comme tanguy ca nous est tombe sur le coin de la tête et ca peut arriver à n'importe qui et ca les gens devraient reflechir.

Regarder de temps en temps à côte, ca prend du temps mais ca fait du bien à tout le monde

j'ai fait surement plein de fautes je m'en excuse à l'avance

Ma puce chachou a chante lors de la fête votive à villelaure avec ses deux amies anais et aurelie ca a ete super!!!! un bon moment de detente et d'emotions je n'avais pas fait rentrer tanguy jeudi soir car comme cela on pouvait profiter avec mon mari de ce moment un peu priviligie avec noitre grande il faut les prendre quand ils se presentent surtout qu'ils ne sont pas nombreux. elle se remet de son entorse à la cheville et je dois la ramener à montpellier pour son genou car elle a mal et avec ses deux genous valgum elle va surement refaire les semelles enfin on verra il faut que je prenne aussi rdv pour elle on arrete pas à part ca mon pere la dose de chimio a été doublée et le  traitement à côte auusi voilà tout va bien à bord et vous???

Je me suis rendue compte que je cotoyais une "amie"  depuis plus de 15 ans et qu'en fait je ne la connaissais pas comme là je la connais maintenant c'est difficle à expliquer mais ca fait tres mal et je peux vous dire que je suis tombée de tres haut.

On verra...................................bien........................................

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