tanguy

J'ai confiance en mon  petit gars qui s'est battu jusqu'à là pour rester parmi nous et avec nous mais il faut faire confiance à une toute nouvelle equipe de personne qui s'occupe de lui nuit et jour et là c'est le plus difficile.

"T'inquiètes pas ca va aller", c'est tellement facile de le dire mais de le vivre là c'est tout different. Oui ils sont là pour s'occuper de lui mais des autres aussi oui c'est pas le seul mais c'est le mien , mon enfant, oui il y a pire mais c'est mon enfant qui souffre et qui est dans cet etat et de me dire cela ne resoudra en rien la souffrance que j'ai au dond de mon coeur. j'ai un noeud au milieu de la gorge sans arret je pense à lui, qu'est ce qu'il fait, dort il mange t-il est ce que l'on s'occupe bien de lui quand lui changeront'ils la canule en esperant que normalement cett fois se passe sans souffrance? plein de questions.

oui j'appelle deux fois par jour mais j'aimerais l'avoir avec moi être avec lui pour m'occuper de lui sans cesse mais apres restera la fatigue, le  stress l'angoisse. je sais qu'à la maison ca ne sera pas reposant mais d'un autre côte je sais aussi qu'il sera peut être plus rassurer d'être chez lui. comment le savoir il ne parle pas ne peut pas me dire ce qu'il veut s'il le pouvait j'aurais fait ce quil m'aurait demander je le promets mais là on suppose qu'il s'adapte petit à petit qu'il faut lui aussi lui laisser le temps de prendre ses repères ave les uns et les autres c'est dur 5 jours sur 7 il est là bas à deux heures de route. Quand j'y pense ca me fout en l'air

J'ai essaye de profiter ce week end de lui essayer de profiter de moments de calins de sourires et ca fait du bien . je me suis promis de recommencer cela tous les weekends car c'est maintenant qu'il faut en profiter et pas quand il sera plus là.Ce n'est pas que j'en profiter pas mais pas à fond, je laisse de côte le meange lerest sans importance et le principal c'est mes deux grandes puces.

C'est dur de se dire que tanguy est sur une pente sur laquelle un rasoir peut à tout moment couper ce fil de vie. on est passe tellement pret que j'ai toujours ca dans ma tête et j'arrive pas à avancer en fait c'est ca qui m'a traumatise d'avoir faillie perdre tanguy d'avoir passe plus de 3 semaines en réa la douleur est toujours là la peur  au ventre l'estomac noué .

ils ont bien compris à san salvadour que la chance n'etait pas avec nous car comme ils m'ont explique le nombre d'enfants qui ont ete opere sans soucis on ne comprend pas c'est vraiment faute à pas de chance.

tanguy s'adapte tant bien que mal on je laisse le temps au temps et on verra bien mais pourvu que l'on ne se trompe pas.

Lundi était l'entrée officielle de tanguy à l'hôpital San Salvadour à Hyères. L'ambulance est venue le chercher vers 9h et j'ai suivi en voiture. je suis restée trois jours afin de permettre à tanguy et aux autres enfin le personnel de se connaitre.

Ce fut pour moi trois jours de pleurs,  d'angoisses et d'inquiètudes.

Quand nous sommes arrivées je peux vous dire que le regard sur les autres a été très fort mais qui sont ils des personnes cretes mais ils ne font que respirer. laisser mon fils ici ce n'est pas possible. La ca a commence à m'angoisser. je voulais partir avec tanguy et l'emmener à la maison.

Il est arrive tres surpris de l'endroit qu'il avait vu quand même vendredi pour la première fois, inspecteur de l'endroit. tiens il ya quelqu'un à côte de moi un certain jonnhy il ne parle pas a toujours les yeux au ciel et reste dans son fauteuil de 11h à 17h. super chouette journée.

La,  je peux vous dire que vous vous posez des questions : est ce que l'on a bien fait ?? A ce  moment là surement pas!!!!!

Commence les tonnes de questions sur tanguy avec la kine, la cadre de services, l'infirmière sur ce qu'il aime n'aime pas ce qu'il mange par la gastro et par la bouche.pour moi c'etait l'inquietude : vont ils soigner tanguy comme il faut ? Vont ils entendre quand il faut l'aspirer? vont ils entendre si ca sonne? vont ils le changer quand il sera sale ?vont ils le promener ?vont-ils lui mettre un dvd ou la télé ?vont ils soccuper de lui correctement?? vont ils........ ?????????????????,Le balai des interrogations se met en marche et la c'est l'enfer une angoisse me vient et je ne peux plus parler. j'étais seul avec mon fils face à cette angoisse. Ils ont esayé de me rassurer mais ils ont eu beaucoup de mal.

Alors quand ils ont vu que je n'arretais pas de pleurer d'être angoisser ils m'ont tout à tour expliquer que tanguy allait être pris en charge par la kine respi tous les jours, la kine des membres car il faut les faire travailler car les muscles se durcissent de plus en plus tous les deux jours que la psychomotricienne deux à trois fois par semaine. les educateurs qui n'ont pas été presents cette semaine car ils preparaient la fête de l'etablissement le prendront en charge comme alain, kevin brian et d'autres enfants. Alain on le connait il etait à l'ime ou etait tanguy à avignon et pour la même raison c'est à dire la tracheo ils ont du le mettre dans cet endroit, magnifique de l'exterieur mais tellement triste de l'interieur. Qu'ils promenent les enfants qu'ils s'en occupent et combien de fois j'ai entendu soyez confiante, madame,  ne vous inquiétez pas on s'en occupera

Il y a dans l'unité  "LANNEONGUE" 34 personnes dont 7 à 8 gosses le reste ce sont des adultes totalement dependant et j vais être dure mais c'est la veité ce ne sont que des legumes et rentrer dans cette salle de vie parce que je cherchais une infirmière j'ai été choquée et suis partie en courant en me disant je ne vais pas laisser mon fils dans cet endroit, certes il sera lever de son lit mais pour être parquer dans cette salle surement pas. un infirmier est venu m'expliquer que tanguy ne sera pas traiter comme eux car il relève de la pediatrie pour lequel il vient travailler tous les jours et que tanguy a encore du potentiel et quil faut le conserver OUF!! il a compris mais est ce que ce sera fait tout ce qu'il m'a dit comment leur faire confiance, à nouveau je leur laisse mon enfant ma chair mon petit ange dans leur mains 5 jours sur 7 c'est dur j'ai mis deux jours à m'en remettre et j'ai pas pu aller bosser car j'étais triste n'arretais pas de pleurer aller bosser dans cet etat pas top .

Il est rentré ce soir ravi de nous revoir moi je l'etais aussi mais voilà dimanche il repart et ainsi de suite

j'attends de voir comment , ils vont s'en occuper si tanguy va être traiter comme ils me l'ont dit . Ils m'ont permis d'appeler deux fois par jour si j'en avais besoin , de ne pas hesiter on verra bien?

je suis paumée me dit que peut être nous devrions le garder à la maison mais il n'aura surement pas tous ce qu'il a à l'hopital enfin ce qu'il devrait avoir, je me dis que l'angoisse sera toujours là et trop presente pour vivre comme on devrait et a quel prix.

Ca fait mal de me dire qu'il va finir ses jours dans un hopital parce que l'on est pas capable de supporter l'handicap de notre enfant.

je culpabilise et cupabiliserais toute ma vie, ca ne peut être autrement

Nous avons achete un lecteur DVD et adaptateur de la TNT pour notre fils pour sa chambre qu'il partage avec johny car il ya seulement une télé . ah!! le public est pauvre!!!!!!

c'est pour notre fils et on deplacerait des montagnes pour lui!!! mais l'inquiétude et l'angoisse que j'ai pour lui sont aussi enorme que les montagnes.

Plus que 48h à pomponiana et tanguy sera à san salvadour. je n'arrive pas deculpabiliser c'est atroce. j'en ai parlé avec une amie proche qui a perdu sa fille qui sait de quoi je parle de quoi j'ai peur pourquoi je culpabilise et le mal qui me ronge. je sens que ca ne va plus que les jours sans sont de plus en plus présents, sont plus nombreux.mais pourquoi!! alors j'essaye de voir autrement mais toujous ca revient, je suis fatiguée, on vit à mi-clos tous les weekends personne vient nous voir ou un week sur deux pour mes parents mais voilà on est seuls, avec notre fardeau notre peine et puis voilà. c'est ça notre société, chacun pour soi .

j'essaye de me dire que le spectacle de country est samedi , qu'il faut prendre du bon temps mais j'ai du mal même ca j'ai du mal. lundi je pars à san salvadour avec tanguy pour trois jours j'ai reussi à trouver un hebergement pour la nuit du mardu au mercredi donc j'essaye de me dire que je vais rencontrer des gens supers qui vont bien s'occuper de mon tanguy , j'espere, que  je dois faire confiance encore une fois, et c'est vraiement dur.

j'essaye de consacrer du temps à ma fille qui en a besoin, elle aussi est là et vit tout cela, subit tous ces changements et qui dit rien c'est là ou il faut faire attention et personne s'en préoccupe vous croyait qu'il y aurait quelqu'un pour lui dire vient passer un moment avec nous avec tes cousins surement pas ou autres . c'est sure chacun à sa vie chacun porte sa croix comme on m'a dit un jour moi la croix je prefere par y penser parce que je pense que l'on a rien fait pour meriter autant de souffrance, autant d'injustice dans notre vie , autant d'incomprehension. et puis de toute façon moi je n'y crois pas car cela ne devrait pas exister  : des enfants, des personnes qui souffrent , c'est horrible.

J'ai mis des photos dans album pour ceux ou celles qui veulent voir mon grand garçon je n'ai pas trouve comment je pouvais le mettre sur ma note désolée suis pas forte en informatique

bon week end